PhD Defense Sophie van Dongen

English below. The defense will be in Dutch.

Door maatschappelijke veranderingen en druk op het zorgstelsel verschuift de gezondheidszorg van een paternalistisch naar een participatief model, waarin patiënten en zorgprofessionals samen verantwoordelijkheid dragen voor gezondheid en zorg. Een kernbegrip binnen deze verschuiving is zelfmanagement: de manieren waarop mensen omgaan met de fysieke, psychosociale en existentiële gevolgen van ziekte en behandeling.

Aan de hand van een combinatie van kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden onderzoekt dit proefschrift, vanuit de perspectieven van patiënten en zorgprofessionals, wat zelfmanagement en zorg in de laatste levensfase betekenen voor (1) mensen met vergevorderde ziekte (kanker), en (2) mensen in een situatie van dak of thuisloosheid.

De resultaten tonen dat zelfmanagement in de laatste levensfase sterk persoonsgebonden is en als uitdagend wordt ervaren. Zorgprofessionals vervullen hierbij uiteenlopende ondersteuningsrollen, variërend van instructief tot adviserend en samenwerkend. Voor mensen die dak of thuisloos zijn worden zelfmanagement en palliatieve zorg bemoeilijkt door sociale en structurele kwetsbaarheden, zoals multimorbiditeit, complexe leefomstandigheden, onverzekerdheid en frequente overplaatsingen tussen zorgvoorzieningen.

Het proefschrift concludeert ook dat zelfmanagement in de laatste levensfase een heterogeen begrip is, dat ruimte laat voor uiteenlopende discoursen (sociale rechtvaardigheid, klinische dominantie en individuele verantwoordelijkheid). Deze conceptuele variatie gaat samen met oversimplificatie, miscommunicatie en inconsistente toepassingen. Vier leidende principes kunnen bijdragen aan meer eenduidigheid: zelfmanagement (1) reikt verder dan de medische zorg alleen, (2) omvat ook andere betrokkenen dan de patiënt, (3) is zowel persoonsgebonden als contextafhankelijk, en (4) is onvermijdelijk. Daarnaast laat het proefschrift zien dat er sprake is van gebrekkige afstemming tussen wat mensen zelf doen en wat zorgprofessionals aanbieden. Kijkend naar de onderliggende oorzaken suggereren we oplossingen op meerdere niveaus (individueel en relationeel, zorgsysteem, maatschappelijk).

Due to societal changes and increasing pressure on the healthcare system, healthcare is shifting from a paternalistic to a participatory model, in which patients and healthcare professionals share responsibility for health and healthcare. A key concept within this shift is self‑management: the ways in which people deal with the physical, psychosocial and existential consequences of illness and its treatment.

Using a combination of quantitative and qualitative research methods, this thesis examines— from the perspectives of patients and healthcare professionals—what self‑management and care in the final phase of life mean for (1) people with advanced illness (cancer), and (2) people experiencing homelessness.

The findings show that self‑management in the final phase of life is highly personal and is experienced as challenging. Healthcare professionals fulfil a range of support roles, varying from instructive to advisory and collaborative. For people experiencing homelessness, self‑management and palliative care are further complicated by social and structural vulnerabilities, such as multimorbidity, complex living conditions, lack of health insurance, exclusion from regular care, and frequent transfers between care settings.

The thesis further concludes that self‑management in the final phase of life is a heterogeneous concept, allowing for different discourses (social justice, clinical dominance and individual responsibility). This conceptual variation is associated with oversimplification, miscommunication and inconsistent application. Four guiding principles are proposed to promote clarity: self‑management (1) extends beyond medical care, (2) involves others besides the patient, (3) is both person‑specific and context‑dependent, and (4) is inevitable. In addition, the thesis identifies inadequate alignment between what people do themselves and what healthcare professionals offer. By examining the underlying causes, solutions are suggested at multiple levels (individual and relational, healthcare system, and societal).